Introduction
Le programme De chez-nous à chez-toi a été développé en collaboration avec l’organisme J’ai mon appart’ avec pour objectif de répondre aux besoins des personnes proches aidantes (PPA) pendant la transition résidentielle de leur proche ayant une déficience intellectuelle (DI) ou autiste vers un milieu de vie autonome.
Les PPA peuvent alors développer leurs capacités adaptatives dans l’exercice de leur rôle afin de faciliter la transition résidentielle de la personne ayant une DI ou autiste.
De façon plus spécifique, ce programme vise à aider les PPA à :
- Explorer et identifier leurs préoccupations liées à la transition résidentielle;
- Comprendre l’importance de l’autodétermination;
- Développer une communication ajustée à leur nouvelle réalité;
- Reconnaître leurs besoins et les besoins de leur proche pendant la transition;
- Explorer leur perception des risques encourus et les ressources existantes;
- Amorcer une réflexion quant à l’évolution de leur rôle et les changements dans leur quotidien.
Ce programme comporte plusieurs retombées positives significatives pour les PPA, telles que:
- Accroître la confiance du participant envers le processus de transition et les capacités de la personne ayant une DI ou autiste;
- Se sentir compétent dans l’évolution de son rôle;
- Développer un sentiment de solidarité et de proximité avec d’autres personnes engagées dans le même processus;
- Favoriser une relation harmonieuse avec son proche pendant le processus de transition.
Mise en contexte
Les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) ou autistes rencontrent plusieurs défis lorsque vient le temps de vivre dans un logement supervisé ou autonome. Ces dernières peuvent vivre de l’isolement social, manquer d’entraînement dans le fait de vivre seul, éprouver des difficultés à interagir en société et expérimenter des ruptures dans le soutien offert par les intervenants sociaux (Betz et Redcay, 2002).
Considérant ces différents défis, les personnes proches aidantes (PPA) des personnes ayant une DI ou autistes exercent une influence importante lors de leur transition résidentielle. En exemple, Kingsnorth et coll. (2019) affirment que les parents jouent un rôle primordial dans la transition de leur enfant vers un milieu automne et doivent se préparer à ce changement de vie important. Aussi, ces derniers peuvent adopter des attitudes surprotectrices, se désengager ou vivre des relations conflictuelles en raison de la transition résidentielle de leur enfant (Betz et Redcay, 2002).
Roos et Søndenaa (2020) suggèrent que la mise en place d’un programme éducatif de soutien pour les familles peut favoriser et soutenir la transition résidentielle vers un milieu de vie autonome. Ce programme peut également permettre d’atténuer l’impact des préoccupations des parents entourant cette période de vie.
Une revue des pratiques d’intervention au Québec a permis de constater qu’à notre connaissance, aucun programme éducatif de ce type s’adressant spécifiquement aux PPA n’existait à ce jour ou n’était appliqué dans les programmes en DI-TSA-DP des CISSS et CIUSSS du Québec. Le développement et l’application d’un tel programme semble nécessaire, considérant un accroissement du nombre de projets de logements sociaux destinés aux personnes ayant une DI ou autistes (Caouette et al., 2023).
Mise à l'essai
Grâce au Programme d’expérimentation et de recherche sur la participation sociale des personnes handicapées – Volet Expérimentation, de l’Office des personnes handicapées du Québec, celui-ci a été conçu et mis à l’essai en 2022 par la Chaire Autodétermination et Handicap auprès d’un groupe de 14 PPA de locataires de J’ai mon appart’.
Des entrevues ont été réalisées avec les participants et les animateurs, permettant ainsi d’évaluer et bonifier le programme, afin qu’il réponde aux besoins des PPA pendant cette transition.
Ainsi, ce programme tient compte à la fois des données issues de la recherche et du savoir expérientiel des PPA.
L’animation du programme
L’animateur a comme rôle principal de guider les participants dans leurs réflexions et de les soutenir dans leur cheminement. Il doit également mettre en place des conditions favorables aux échanges et aux remises en question entre eux.
Le Guide de l’animateur facilite la préparation et l’animation du groupe lors des 6 rencontres structurées. Ce document clé en main regroupe des informations concernant la planification et le déroulement des rencontres, sur les attitudes à favoriser, la description des activités, le matériel à utiliser et bien d’autres éléments pertinents pour ce programme.
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